MADRID, 9 (EUROPA PRESS)
Así lo ha resaltado el presidente de Novartis en España, Jesús Ponce, durante su intervención en el evento de presentación del documento, donde ha explicado que la guía "ataca" dos elementos fundamentales, como son promover el rol de las comunidades de pacientes y profesionalizarlo para maximizar sus capacidades a la hora de participar de manera activa en la evolución de la sanidad.
Según ha indicado, el 62 por ciento de las organizaciones de pacientes coinciden en que la profesionalización es "uno de los grandes retos" a los que se enfrentan. "Por eso, hoy presentamos esta guía que busca acompañar a las organizaciones de pacientes en su desarrollo y contribuir a que puedan incorporar aprendizajes con el objetivo de avanzar hacia la profesionalización del tejido en el sector", ha apuntado.
La Guía para la profesionalización de las entidades de pacientes se divide en varios capítulos y apartados, entre los que figuran la gestión de una entidad, la importancia de la transparencia y la rendición de cuentas, la sostenibilidad económica, la financiación, la comunicación y las relaciones institucionales.
Además, como ha precisado la responsable del Área de Pacientes de Novartis, Josefina Lloret, se trata de un manual "vivo", abierto a la contribución y participación de los pacientes en un momento en el que el sistema se encuentra en un momento de colaboración y escucha. "Seguramente van a surgir nuevas necesidades. A lo mejor hay que ampliar capítulos y ampliar apartados", ha señalado.
La subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, María del Rosario Fernández, quien ha clausurado el acto, ha destacado que esta iniciativa "marca un hito" en el reconocimiento del "papel esencial" que desempeñan las asociaciones de pacientes en el sistema sanitario.
"Hoy en día no podemos concebir un sistema sanitario que no esté plenamente centrado en el paciente y esto significa que no solo hay que atender a las personas desde un enfoque clínico, sino que también tenemos que reconocer su conocimiento y experiencia como pacientes y su capacidad para enriquecer las políticas sanitarias, los proyectos de investigación y las estrategias de gestión", ha resaltado.
En este punto, ha apuntado al trabajo que realizan desde el Ministerio para garantizar una asistencia sanitaria "inclusiva, equitativa y verdaderamente centrada en el paciente, donde las decisiones no solamente sean compartidas sino que también estén informadas por las voces de quienes viven directamente las enfermedades".
Así, ha recordado el proyecto de Ley que el Consejo de Ministros aprobó el pasado junio para modificar diversas normas para consolidar la equidad y la cohesión del SNS, donde se encuadra la creación del Foro Abierto de Salud, que incorporará a los pacientes, ciudadanía y profesionales para la formulación de propuestas.
SOSTENIBILIDAD, COMUNICACIÓN Y RELACIONES INSTITUCIONALES
Responsables de las tres entidades de pacientes que han participado en la elaboración de la Guía han explicado en la jornada algunos de sus aspectos clave. Así, la directora general de FEDER, Isabel Motero, ha abordado el apartado de financiación y sostenibilidad para subrayar que el camino para lograr dicha sostenibilidad pasa por iniciar diversas estrategias.
"Esas estrategias pasan por la diversificación de las colaboraciones que tenemos, pasan por tener una planificación financiera a largo plazo (...), pasan por hacer una gestión eficiente de recursos (...). La transparencia y la rendición de cuentas es fundamental porque gracias a ellas nosotros conseguimos confianza y la confianza es clave para que apuesten por nosotros. Y, luego, necesitamos innovar en la generación de recursos", ha detallado.
Motero ha hecho hincapié en que, además de contar con fuentes de financiación diversas, entre las que se encuentran las subvenciones públicas, las donaciones privadas y la generación propia de recursos, y desarrollar proyectos que ayuden a la entidad a conocer el camino que quiere seguir, resulta crucial que la organización cuente su proyecto "con alma, con pasión", un factor que a veces se olvida y para el que no es necesario estar profesionalizado.
Por su parte, el asesor de comunicación del Foro Español de Pacientes, Antonio Manfredi, ha tratado la importancia de "colocar la comunicación en la cima del plan estratégico" porque esta "es la base para captar y fidelizar socios y voluntarios, para captar ingresos económicos y recursos y, sobre todo, para acompañar, informar, formar, defender y dar servicios".
A este respecto, ha animado a las entidades a no abandonar la comunicación tradicional basada en atender al público, organizar eventos presenciales, proyectos y, en resumen, "estar en la calle", a la vez que desarrollan la comunicación digital, un ámbito en el que, según ha precisado, el 95 por ciento de las organizaciones está involucrado a través de su participación en, al menos, una red social, mientras que el 87 por ciento tiene una página web.
Asimismo, ha puesto el foco en la importancia de contar con un plan de comunicación de crisis para que las entidades sepan cómo hacer frente a acontecimientos que requieren de su voz y presencia.
En último lugar, el director general de la POP, Pedro Carrascal, ha tratado algunas de las herramientas que pueden ayudar a las entidades de pacientes a desarrollar sus relaciones institucionales y a potenciar su papel en los asuntos públicos.
Para Carrascal, el instrumento clave de las entidades es representar la voz de los pacientes de forma consistente, basándose en datos y en estudios e hilar todas las actuaciones que realizan, de tal forma que estas estén enfocadas a corto y largo plazo a alcanzar los objetivos y acciones propuestas. Esto ayuda a que las entidades ocupen espacios de una manera coherente y no desde la artificialidad.
"El hecho de que esto se produzca te genera unas relaciones y una representatividad que cuando luego son necesarias por otras cuestiones están ahí (...). Los datos, los estudios, de forma permanente y de forma honesta, pensando en el corto plazo, con cosas concretas, pero pensando en el largo plazo, de forma honesta, creo que es la mejor forma de avanzar en las relaciones institucionales", ha remachado.