MADRID, 25 (EUROPA PRESS)
Así lo ha señalado durante el VI Encuentro de la Asociación Española de Amiloidosis (AMILO), celebrado en el Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid), que ha reunido a los pacientes con amiloidosis y a los profesionales sociosanitarios expertos en el abordaje de este grupo de enfermedades.
Las amiloidosis son un grupo complejo y heterogéneo de enfermedades multiorgánicas, degenerativas y en algunos casos hereditaria y también puede ser espontánea y/o localizada. Los dos tipos más frecuentes son la ATTR (transtiretina) y la AL (cadera ligera). Para su abordaje, Nadal ha destacado que es necesario un equipo multidisciplinar integrado por hematólogos, cardiólogos o nefrólogos, y la combinación de terapia farmacológica, dietética y ejercicio físico.
Del mismo modo, la presidenta de AMILO ha hecho hincapié en la terapia psicológica, clave después de recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica como la amiloidosis. "Las amiloidosis afectan a nivel psicológico, tanto al enfermo como a los familiares y cuidadores", ha señalado.
En esta línea, la psicóloga sanitaria y psico-oncóloga de la Fundación MÁS QUE IDEAS Estefanía Romero ha indicado que el impacto emocional que produce un diagnóstico de estas características, con emociones como ira, ansiedad, tristeza y miedo, puede dificultar pedir y aceptar ayuda.
Por ello, los psicólogos especializados en enfermedades crónicas realizan una labor de acompañamiento de los pacientes, con el objetivo de ayudarlos a "gestionar emociones, afrontar cambios en la rutina y mejorar los abordajes, entre otras cosas", según ha detallado.
La psicóloga sanitaria ha remarcado que aceptar la enfermedad no es resignarse, sino aprender a convivir con ella sin que defina la identidad de la persona. "Pedir ayuda psicológica no es una debilidad, sino un acto de valentía e inteligencia que facilita la adaptación y el bienestar emocional", ha resumido.
AVANCES EN INVESTIGACIÓN
Por otra parte, el especialista Pablo García-Pavía, del servicio de Cardiología del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda, ha detallado que la amiloidosis TTR Hereditaria puede ser causada por más de 100 mutaciones diferentes y afecta al sistema nervioso, los ojos y el corazón. "Se calcula que existen unos 10.000 pacientes en Europa", ha precisado.
García-Pavía ha lamentado que la amiloidosis TTR es una enfermedad "infradiagnosticada", aunque ha destacado que, siempre y cuando se conozcan sus manifestaciones, se diagnostica antes y es más tratable. "Esto es muy importante, ya que cuanto antes se empiece con la terapia, mejor pronóstico tienen los pacientes", ha enfatizado.
Sobre la amiloidosis AL, el doctor Ramón Lecumberri Villamediana, del Servicio de Hematología y Hemoterapia de la Clínica Universidad de Navarra (CUN), ha comentado que, hasta hace muy pocos años, ha sido una enfermedad huérfana, "en la que los pacientes recibían esquemas terapéuticos adaptados a partir de fármacos empleados en otras enfermedades con las que comparte algunos aspectos fisiopatológicos".
Según ha indicado, la apuesta por la realización de ensayos clínicos en esta enfermedad ha conducido a la "mejora significativa" de los resultados de la terapia y a disponer, por primera vez, de un abordaje aprobado por las agencias reguladoras. En la actualidad, hay en marcha varios ensayos clínicos, tanto en pacientes de nuevo diagnóstico como en recaída, que contribuirán a ampliar el arsenal terapéutico.
A este respecto, ha subrayado la importancia de que "los pacientes conozcan lo que significa participar en un ensayo clínico, sus ventajas y potenciales inconvenientes y adopten un rol activo en la toma de decisiones sobre el manejo de su enfermedad".